Vos gimę jie išvydo daugybę pasaulio spalvų, tačiau jų pačių spalvos pasaulis nepamatė. Jie gimė be spalvos. Trys tamsiaodės brazilės Rosemere Fernandes vaikai yra albinosai. Jų oda ir plaukai balti kaip sniegas, kurio vietiniai žmonės nėra matę. Sesės Esthefany Caroline bei Ruth Caroline ir jų brolis Kauanas negali pasislėpti kitų vaikų būryje - juos iškart pastebi aplinkiniai. Vieni bijo prie jų prisiliesti, kiti - kėsinasi pagrobti.
Baltasis trejetas su motina ir dar dviem tamsiaodžiais vaikais gyvena skurdžiai ir glaudžiasi lūšnoje, Brazilijos šiaurės rytuose esančioje Pernambuko valstijoje. Išgirdę apie Fernandesų šeimos atvejį stebisi net visko skaitę mokslininkai-genetikai. Trys iš penkių šeimos vaikų yra albinosai. Vaikų tėvas - taip pat tamsiaodis afrobrazilas.
Paprastai šis genetinis defektas nustatomas vidutiniškai vienam iš 20 tūkst. naujagimių. Albinoso organizme esantis recesyvinis genas slopina pigmento melanino sintezę. Melaninas organizme atlieka daugybę funkcijų, iš kurių viena - saugoti odą nuo ultravioletinių spindulių. Todėl karšta Brazilijos saulė Rosemere Fernandes vaikams yra pražūtinga.
Dėl melanino stygiaus albinosai prastai mato. Jų gyvenimas - lyg naktinių paukščių - visada tamsoje. Esthefany Caroline klega, kad ji yra baltas šuo, tačiau supyksta ir apsiverkia, kai mokykloje iš jos tyčiojasi vaikai.
Iš pradžių bendraklasiai bijojo baltaodžių vaikų.
Net žaisdami slėpynes jie niekad neliesdavo Fernandesų. Albinosus nuo atskirties išgelbėjo tik sumani mokytoja - ji liepė visiems klasės moksleiviams įsikabinti į didelį sukimo lanką. Stovėdami ratu ir visi kartu laikydami rankose lanką vaikai išmoko vieni kitų nebijoti. Nebijoti, kad jų oda išbluks.
O motina savo baltapūkėms atžaloms šnabžda, kad jie yra angelai. Galimybė, kad trys albinosai gims vienoje šeimoje - viena iš milijono. Kauanui yra penkeri, Ruth Caroline - aštuoneri, o Esthefany Caroline - dešimt metų. Labiausiai jie džiaugiasi, kai už lango lyja. Tada jie gali eiti žaisti su lietaus lašais į lauką - negailestingą saulę slepia debesys.
Nuo saulės vaikus gelbsti nebent specialūs kremai, pavyzdžiui, „PhotoDerm 100“, tačiau 96 JAV dolerius kainuojančio indelio užtenka tik trims savaitėms. Kremas - pernelyg didelė prabanga varganai gyvenančiai šeimai. Vaikus namie išlaiko televizorius. Saulė šių vaikų akims daro daug didesnę žalą negu ekranas. Vis dėlto berniukas kartais užsimerkia ir dieną pasileidžia tekinas gatve.
Neturint apsauginio kremo nueiti į mokyklą, kuri už 200 metrų, vaikams yra didelė kančia. Dažnai jie apsirengia didelius vyriškus naktinius marškinius, kurių kraštai velkasi žeme. Jeigu oda gauna daugiau saulės, atsiveria žaizdos.
Motina bijo, kad vaikams neišsivystytų odos vėžys. Ji sako, kad paskutinį kartą vaikus apsauginiu kremu tepė prieš du mėnesiusMotiną labai skaudina aplinkinių reakcija, kai jie ima klausinėti, kieno šie trys vaikai. Rosemere prisimena, kai kartą prekybos centre ją su dukromis sustabdė apsaugos darbuotojai ir ėmė kaltinti vaikų grobimu. Apsauginiai tikrino, ar sutikti jaunieji Fernandesai neįtraukti į ieškomų vaikų sąrašą.
Po gimdymo ligoninėje buvo kilęs šurmulys - motinos artimieji netikėjo, kad tamsiaodei gali gimti baltas kūdikis. Jie mėgino išsiaiškinti, ar gydytojai netyčia nesukeitė naujagimių. Giminės buvo priblokšti, bet galiausiai nurimo, kai moteriai gimė antras albinosas. Medikai išvengė tardymo.
Be to, motina tikina, kad vieną jos vaiką kartą bandė pagrobti svetimi asmenys. „Kartą stovėjau prie labai gražaus turtingų žmonių namo. Pro šalį ėjęs vyras tikriausiai pamanė, kad aš esu turtingos šeimos auklė, kuri išėjo į gatvę su turtuolių vaiku“, - pasakoja R.Fernandes. Grobikas čiupo mergaitę, bet motina jos nepaleido, stvėrė į glėbį ir pasileido bėgti. 27 metų moteriai pavyko pasprukti ir pasislėpti nuo nusikaltėlio.
Per mėnesį R.Fernandes gauna 122 JAV dolerių socialinę pašalpą. Vaikų tėvas duoda 200 dolerių šeimos išlaikymui. „Tėvo paramą išsikovojau teisme“, - pabrėžia moteris.
Penkis vaikus auginanti moteris sunkiai suduria galą su galą, tačiau jos vaikai dėl to nenustoja svajoti. Baltapūkis Kauanas nori būti santechniku arba odontologu, Ruth - dirbti policijoje, o Esthefany svajoja tapti modeliu.
Straipsnis paimtas iš www.lrytas.lt
Maištinga Siela
Komentarų nėra:
Rašyti komentarą